»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«
»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«
»Pri vseh bolnikih, ki so jih zdravili v UKC-ju, smo lahko v pol leta ukinili najmočnejša protivnetna zdravila, pri večini tudi vsa podporna zdravila za organe. Izhod zdravljenja je celo boljši, kot nas je skrbelo na začetku, če primerjam z drugimi vnetnimi sistemskimi boleznimi.«
»Jasen znak, da veliko ljudi nima dostopa do preprečevanja in zdravljenja ustnih bolezni.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju